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永善叙事护理丨守护14岁的折翼天使
时间:2025-05-23 16:45:23  点击:

 

记不清我的14岁在干什么。总之,花一样的年纪,正是追梦的年纪 —— 或许在明亮的教室里读书学习,或许奔跑在校园里和同学嬉戏打闹,或许和同龄伙伴在村里的大街小巷追逐…… 有太多的可能,一切美好的事物似乎都该在这个年龄绽放。

“医院”“透析室”,这些冰冷的词汇,或许本就不该与一个 14 岁的小姑娘产生关联。

记得那是去年冬天,一位看上去只有二三十岁的年轻妈妈 —— 莹莹的妈妈,出现在透析室门口。她哽咽着咨询“能否做儿童透析”,只为让女儿能维持生命。话音未落,两行泪水已顺着她的脸颊滑落。旁边好奇的家属围了上来,我见状赶忙将莹妈带到办公室,安抚她的情绪。

 

据莹妈讲述,她有三个孩子,需要透析的是大女儿,今年14岁。孩子在12岁时被确诊为 ANCA 相关性血管炎,家人四处求医却始终未能控制病情。近期病情恶化,已发展为肾衰竭,必须通过透析治疗。疾病带来的折磨是残酷的:全身多系统受累、体重暴跌(14岁的孩子仅有25KG)、关节疼痛、贫血乏力,如今连行走都成问题,只能靠轮椅代步,精神状态更是堪忧。此刻,任何安慰的话语都显得苍白无力。莹妈哭着说:“孩子现在还在郑州住院,医生让先咨询当地医院能不能做透析。我问过某医院,他们说体重太低、没有相关耗材,病情太重没法收治。听说你们医院能做透析,我只能来试试……实在没办法放弃啊!”身为母亲,我深切体会到她内心的纠结与痛苦。

开科以来,我们团队从未接收过病情如此复杂、体重如此低的透析患者,因此不敢贸然承诺,只能告诉莹妈 “我们尽量想办法,让莹莹在家门口接受治疗”。送走莹妈后,我们立即上报主任,并与医生团队展开讨论,同时联系省医专家,专家了解病情后非常支持,迅速提供了技术指导和个体化治疗方案。作为科室首例儿童透析病例,大家都格外重视:考虑到患者体重过低,我们专门参照儿童治疗方案,查阅文献、组织学习讨论;临近春节,家属急切希望孩子能回家治疗,我们又协调采购科紧急调配合适的耗材 —— 一切准备就绪,只等患者归来。

当亲眼见到蜷缩在轮椅上的莹莹时,所有人都揪心不已:她面色苍白、身形瘦小(与实际年龄极不相称),眼神游离不定,完全无法行走。“我们能行吗?”大家心里都犯起了嘀咕,但主任坚定的眼神给了我们信心。为确保安全,我们先安排莹莹住院,首次采用 CRRT(连续性肾脏替代治疗)稳定病情。待她情况相对平稳后,再转入科室进行常规透析。

经过团队一年多的共同努力,治疗成效逐渐显现:莹莹的体重从 25KG 增至 32KG,从依赖轮椅到能独立行走,从沉默寡言到愿意主动和医护人员交流。治疗期间,总能听到护士们亲切地唤她“妹妹”;每次与莹妈目光交汇,无需多言,一个默契的微笑里,饱含着信任、肯定与希望 —— 一切都在朝着好的方向发展。我们始终坚信:只要共同努力,每个家庭都能圆满,每位母亲都不应留有遗憾。

 

这是我们开科以来治疗的体重最低的儿童血液透析患者。在团队的努力和上级专家的指导下,我们在儿童肾病治疗领域实现了新突破。

莹莹的故事,是生命的希望之光:无论遇到多大的困难,只要不放弃、敢担当,就能见证生命的坚韧与伟大。未来,我们将继续用专业技术守护患者的身体,用人文关怀温暖患者的心灵,在肾病治疗的道路上,与每一位患者共迎希望。

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