据莹妈讲述,她有三个孩子,需要透析的是大女儿,今年14岁。孩子在12岁时被确诊为 ANCA 相关性血管炎,家人四处求医却始终未能控制病情。近期病情恶化,已发展为肾衰竭,必须通过透析治疗。疾病带来的折磨是残酷的:全身多系统受累、体重暴跌(14岁的孩子仅有25KG)、关节疼痛、贫血乏力,如今连行走都成问题,只能靠轮椅代步,精神状态更是堪忧。此刻,任何安慰的话语都显得苍白无力。莹妈哭着说:“孩子现在还在郑州住院,医生让先咨询当地医院能不能做透析。我问过某医院,他们说体重太低、没有相关耗材,病情太重没法收治。听说你们医院能做透析,我只能来试试……实在没办法放弃啊!”身为母亲,我深切体会到她内心的纠结与痛苦。